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Actualidad

Información oficial y novedades relevantes

Publicamos noticias de interés sanitario, social e institucional para la comunidad Noonan.

Últimas noticias

15/09/2025

Avances en investigación sobre defectos cardíacos en Noonan

Un estudio de la Yale School of Medicine ha identificado mecanismos moleculares detrás de la miocardiopatía hipertrófica asociada al Síndrome de Noonan y el posible uso de un fármaco ya existente como terapéutica potencial.

29/02/2024

Familias piden más apoyo y concienciación sobre Noonan

Un proyecto de investigación con familias afectadas por Noonan subraya la necesidad de mejorar el apoyo social, la formación médica y la sensibilización de la sociedad sobre esta condición genética.

24/03/2025

Jornadas sobre el Síndrome de Noonan en la Universidad de Cádiz

La Facultad de Medicina de la UCA organizó jornadas sobre Noonan y otras RASopatías con participación de especialistas y familias, reforzando el enfoque multidisciplinar y la difusión del conocimiento.

16/04/2025

Estudio retrospectivo amplía conocimiento clínico de Noonan y rasopatías

Un análisis clínico de casos de Noonan y otras RASopatías publicado en Int. J. Mol. Sci. destaca correlaciones genotipo-fenotipo y prevalencia de cardiopatías, reforzando la base científica para un manejo más personalizado.

Referencia nacional

Rigor clínico, acompanamiento familiar y legitimidad institucional en un solo ecosistema

Trabajamos para que cada persona con Sindrome de Noonan y su familia tengan informacion fiable, orientacion experta y acceso a una red nacional activa.

Una red que acompaña

La fuerza está en trabajar en común.

La asociación forma parte de FEDER y FedeRAS. Además, mantiene un convenio de colaboración con Fundación Menudos Corazones.